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ESTADOS UNIDOS.-
Las enfermedades consideradas 'raras' afectan a millones de personas en Estados Unidos,
que sufren falta de información y, en muchos casos, menos posibilidad
de tratamiento, de acuerdo con organizaciones que abogan por una mayor
concienciación sobre el tema.
Una enfermedad es
considerada rara cuando afecta a menos de 200.000 personas y los
Institutos de Salud de Estados Unidos (NIH) estiman que existen más de
6.500 enfermedades bajo esta categoría que afectan a cerca de 30 millones de personas en todo el país.
El
28 de febrero se conmemoró el Día Nacional de Enfermedades Raras, fecha
en la que quienes abogan por estos pacientes buscan crear mayor
conciencia sobre las necesidades y barreras que enfrentan.
'El
principal mensaje en el Día Nacional de Enfermedades Raras es que las
personas que viven con una enfermedad rara no están solas', declaró a
Efe Mary Dunkle, vicepresidenta de comunicaciones de la Organización
Nacional de Enfermedades Raras (NORD).
De acuerdo con Dunkle,
los pacientes con enfermedades raras enfrentan retos en la mayoría de
las ocasiones mucho más complejos que quienes padecen de enfermedades
más comunes, lo cual hace que se sientan 'solos'.
'Ellos
enfrentan retos muy abrumadores -retraso en el diagnóstico, muy poca
investigación, pocos tratamientos y dificultad al tener acceso a
tratamiento-, pero estos son retos que los pacientes, profesionales de
la salud, legisladores y quienes están desarrollando nuevas formas de
diagnóstico y tratamiento, deben trabajar juntos', aseveró Dunkle.
También
apuntó que si bien algunas enfermedades raras, como la fibrosis
quística o la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS) -comúnmente conocida
como la enfermedad de Lou Gehrig por el pelotero que la padeció-, son
conocidas, la mayoría de las casi 7.000 enfermedades son poco comunes
que hasta ahora se conocen.
La organización, cuyo lema es 'Solos
somos raros. Juntos somos fuertes', trabaja en conjunto con otras
organizaciones para informar a la comunidad acerca de las enfermedades
calificadas como raras, especialmente aquellas menos conocidas y que por
lo tanto reciben menos atención.
Si bien las enfermedades raras
no discriminan en cuanto a sexo, edad u origen étnico, cerca de dos
tercios de los pacientes que padecen alguna de estas enfermedades son
niños, las cuales en muchos casos afectan en gran medida su calidad de
vida.
'Aunque es triste tener una enfermedad seria a cualquier
edad, es especialmente triste cuando los pacientes son niños pequeños',
indicó.
Aproximadamente el 80 por ciento de las enfermedades
raras tienen un componente genético, algunas como el Síndrome de Rett
afectan en mayor proporción a las niñas y mujeres o en el caso de la
enfermedad de Fabry, que afecta más a los hombres.
'Una de las
ideas erróneas más comunes que existen sobre las enfermedades raras es
que siempre le van a dar a alguien más, pero de hecho, todos conocemos a
alguien que tiene una enfermedad rara o tenemos a alguien en nuestra
familia que padece de una enfermedad rara', afirmó.
Dunkle
señaló que estas ideas erróneas acerca de las enfermedades raras y
quienes las padecen, deben cambiarse para tener un mejor entendimiento
de estos padecimientos y sus consecuencias.
Cerca de 1 de cada 10 estadounidenses tienen enfermedades raras y entre 300 a 350 millones de personas en todo el mundo padecen de alguna de estas enfermedades.
NORD,
creada en 1983, trabaja para crear más conciencia acerca de estas
enfermedades poco conocidas y ayudar a generar más investigación, así
como tratamientos y recursos disponibles para estos pacientes y sus
familias.
La organización aboga desde Washington DC por destinar
mayores fondos a la investigación, acceso a tratamientos y políticas
públicas compasivas y justas para los pacientes afectados por
enfermedades raras.
Más información sobre su lucha y su labor están disponibles en su página www.rarediseases.org.
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